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Campania,Malattie rare: il 5 e 6 maggio CUORI TELETHON in 1600 piazze per sostenere ‘mamme rare’.

Il 5 e 6 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI.

In Campania saranno allestiti banchetti in molti comuni nelle province di Avellino, Caserta, Napoli e Salerno.

Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io per lei” a favore della ricerca scientifica 
sulle malattie genetiche rare.

Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare. 
Le protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare dei loro bambini. 

Per le “mamme rare”, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidarietà: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscottoattraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In Campaniasaranno allestiti banchetti in molti comuni nelle province di Avellino, Caserta, Napoli e Salerno.

“Fondazione Telethon è al fianco delle persone che vivono con una malattia genetica rara attraverso una ricerca scientifica di eccellenza, che ha però bisogno di un continuo supporto. Il nostro obiettivo è da un lato quello di trovare cure e terapie e dall’altro quello di provare a dare risposte concrete anche nel caso di alcune malattie genetiche rare che a oggi non hanno neanche un nome – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Negli ultimi 28 anni la nostra Fondazione ha raggiunto notevoli risultati grazie a chi, attraverso le donazioni, sostiene i nostri ricercatori contribuendo in maniera importante al progresso della ricerca scientifica, non solo nell’ambito malattie genetiche rare, ma anche alla scoperta di meccanismi biologici alla base di patologie più diffuse”. 
“Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando è stata portata in Italia la prima maratona televisiva Telethon.” – dichiara Marco Rasconipresidente nazionale diUnione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – In quasi 30 anni di collaborazione abbiamo raggiunto importanti traguardi per aiutare le persone con malattie neuromuscolari ad affrontare le difficoltà imposte dalla malattia e per dare loro una speranza di cura grazie alla ricerca scientifica”

Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i Cuori di biscotto verranno consegnati dai volontari di Fondazione Telethon eUnione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI. Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it. È possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di biscotto sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Un dolce biscotto a forma di cuore, per un tè con gli amici o per la prima colazione, in tre gustose varianti: di pasta frolla al burro, con farina integrale o di pasta frolla con gocce di cioccolato

Un regalo perfetto per festeggiare la mamma: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma. I dolcetti sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: rosa, verde e giallo. Ogni scatola, personalizzata con la cloud «cuore» tradotta in 11 lingue, segue il codice estetico degli altri prodotti solidali di Fondazione Telethon ed è inserita in uno shop coordinato. Il claim, ormai simbolico, rimane “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”. All’interno del pack è inoltre contenuta la brochure informativa che racconta i risultati e i successi della Fondazione, con un comodo segnalibro da staccare e conservare. Compilando poi il form online con i propri dati, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon, come omaggio di ringraziamento.

A questa rete di solidarietà per le “mamme rare” ha deciso di partecipare anche BNL Gruppo BNP Paribas, storico partner di Fondazione Telethon, mettendo a disposizione già da marzo tutte le agenzie sul territorio per distribuire ai propri clienti i Cuori di biscotto e sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. 
Grazie alla partnership con Auchan Retail Italia, dal 9 aprile al 13 maggio, i clienti dei punti vendita Auchan, Simply e Lillapois potranno sostenere la ricerca scientifica con una donazione di 1€ alle casse e ricevere una confezione di Cuoricini di biscottoda 20 gr.        I Cuoricini di biscotto da 20 grammi saranno inoltre disponibili a partire da aprile per i passeggeri dei voli Neos e sui treni delle principali tratte di NTV.

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Redazione
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